Marcelek ist noch so klein und steht am Anfang seines Lebens, doch er hat bereits mehr durchgemacht, als viele andere in ihrem ganzen Leben erleben werden. Sein Weg war geprägt von Angst, Krankenhausaufenthalten und schwierigen Entscheidungen, die sich kein Elternteil jemals vorstellen kann.
Als er erst zweieinhalb Monate alt war, diagnostizierten die Ärzte bei ihm eine schwere angeborene Erkrankung: sagittale Kraniosynostose mit Schädeldeformation. Das sind schwere Worte, medizinische Begriffe, die die meisten Menschen vielleicht nie in ihrem Leben hören. Für uns wurden sie zu einer verheerenden Realität. Es bedeutete, dass die Knochen im Schädel unseres Babys vorzeitig miteinander verwachsen waren und sein Kopf dadurch nicht mehr auf natürliche Weise wachsen konnte. Ohne Behandlung würde dies nicht nur die Form seines Kopfes verändern, sondern auch seine Gehirnentwicklung und seine allgemeine Gesundheit beeinträchtigen.
Uns wurde gesagt, eine Operation sei die einzige Option. Allein das Wort war erschreckend. Der Gedanke, dass unser kleines Baby, kaum drei Monate alt, unter Narkose gesetzt und einem so invasiven Eingriff unterzogen werden musste, brach uns das Herz. Und doch hatten wir keine Wahl. Wenn er eine Chance auf eine gesunde Entwicklung haben sollte, musste die Operation durchgeführt werden.
Als der Tag gekommen war, vertrauten wir den Chirurgen. Drei qualvolle Stunden lang stand unsere Welt still. Jede Sekunde fühlte sich wie eine Ewigkeit an, während wir für seine Sicherheit beteten. Schließlich erfuhren wir, dass die Operation wie geplant verlaufen war: Ein endoskopischer Eingriff zur Korrektur der Fusion war durchgeführt worden. Gleichzeitig wurde uns eine Helmtherapie empfohlen – ein spezieller Korrekturhelm, der seinen Schädel während der Heilung und des Wachstums führen sollte.
Wir zögerten. Gemeinsam mit dem Arzt beschlossen wir, es zunächst ohne Helm zu versuchen, in der Hoffnung, dass die Therapie allein ausreichen könnte. Jede Woche gingen wir mit Marcelek sowohl zu einem Neurologen als auch zu einem Physiotherapeuten. Wir hofften, dass diese Behandlung ausreichen würde, um seine Entwicklung zu unterstützen und dass wir ihm die Unannehmlichkeiten und Kosten einer Helmtherapie ersparen könnten.
Eine Zeit lang schien alles stabil. Doch als er sieben Monate alt war, kehrten unsere Ängste zurück.
Bei seinem Nachsorgetermin überbrachte uns der Arzt eine Nachricht, die uns erneut erschütterte: Es hatte sich eine Plagiozephalie entwickelt. Seine Stirn wuchs langsamer als die Scheitelregion seines Schädels. Der Arzt stellte eine sichtbare Stufe an der Verbindungsstelle der Knochen fest, eine Fehlstellung, die nicht ignoriert werden konnte.
Wir sahen unseren kleinen Jungen an, so voller Unschuld, und spürten erneut Angst in uns aufsteigen. Würde sich sein Kopf richtig entwickeln? Würde dies sein Gehirn beeinträchtigen? Seine Zukunft? Fragen schossen uns schneller durch den Kopf, als wir Antworten finden konnten.
Der Arzt traf die Entscheidung für uns: Eine Helmtherapie war nun notwendig.
Eine Helmtherapie ist zwar wirksam, aber weder einfach noch kostengünstig. Der Helm selbst muss individuell angefertigt werden, damit er perfekt auf Marceleks Kopf passt, und regelmäßig angepasst werden, während er wächst. Es ist keine einmalige Anschaffung, sondern ein fortlaufender Prozess, der ständiger Überwachung bedarf. Neben dem Helm benötigt er weiterhin wöchentliche Therapiesitzungen – Physiotherapie zur Förderung seiner motorischen Fähigkeiten und neurologische Therapie zur Förderung seiner Sprache und Entwicklung.
Wir wünschen uns nichts sehnlicher, als unserem Sohn die besten Chancen auf ein gesundes, glückliches Leben zu geben. Doch die Kosten sind enorm. Der Helm selbst ist teuer, und die fortlaufende Therapie erhöht die finanzielle Belastung zusätzlich. Als Eltern würden wir alles für ihn aufgeben – und wir setzen bereits jetzt alle Ressourcen und jede Energie ein, um sicherzustellen, dass er alles hat, was er braucht. Aber die Wahrheit ist: Wir können das nicht alleine schaffen.
Deshalb bitten wir um Hilfe.
Es ist nicht leicht, diese Worte zu schreiben. Es ist nicht leicht zuzugeben, dass wir diese Last nicht alleine tragen können. Aber die Liebe zu unserem Kind gibt uns Mut – Mut zu fragen, Mut, die Hand auszustrecken, Mut, an das Gute im Menschen zu glauben.
Jeder Beitrag, egal wie klein, bringt uns Marcelek näher, die Behandlung zu erhalten, die er braucht. Jede freundliche Geste ist ein Schritt, um sicherzustellen, dass sein kleiner Kopf so wächst, dass seine Gesundheit und Entwicklung gefördert wird. Jede Spende ist nicht nur Geld – sie ist Hoffnung, sie ist Chance, sie ist sichtbare Liebe.
Wir glauben an die Menschen. Wir glauben, dass andere mit Mitgefühl reagieren, wenn wir unsere Geschichte teilen und unsere Herzen öffnen. Wir glauben, dass wir gemeinsam die Schwierigkeiten auf dem Weg unseres Sohnes lindern und durch Momente der Freude, des Lachens und des Lichts ersetzen können.
Marcelek verdient es, ohne Schmerzen zu lächeln, ohne Angst aufzuwachsen und seine Kindheit ohne ständige medizinische Eingriffe zu leben, die jeden Meilenstein überschatten. Wir träumen von dem Tag, an dem seine medizinischen Probleme überwunden sind, an dem er frei laufen, mit Gleichaltrigen spielen und die Welt neugierig entdecken kann, anstatt ins Krankenhaus zu müssen.
Er ist ein süßer, sensibler kleiner Junge. Sein Lachen, wenn es kommt, erhellt unsere Welt. Seine Augen strahlen voller Vertrauen, obwohl sein junges Leben bereits von so vielen Eingriffen und Untersuchungen geprägt war. Er ist unschuldig, mutig und wird so sehr geliebt.
Wir, seine Eltern, sind entschlossen, für ihn zu kämpfen.
