Wenn Sie den ersten Teil von Bowens Geschichte noch nicht gelesen haben, sollten Sie das vielleicht zuerst nachholen, denn dieses Kapitel baut auf dem Geschehen dort auf. Ich werde mein Bestes geben, um es so zu erklären, dass dieser Teil auch für sich allein Sinn ergibt.

Nachdem sein Tumor identifiziert, sein Schädel dekomprimiert und stabilisiert und der Tumor entfernt worden war, verbrachte Bowen etwa zwei bis drei Wochen auf der Intensivstation. Diese Wochen gehörten zu den härtesten unseres Lebens, aber als wir endlich gehen konnten, fühlte es sich wie ein Sieg an.

Wir hatten unglaubliches Glück, dass sein Neurochirurg „saubere Schnitte“ durch Bowens Gehirn machen konnte. Dieser Ausdruck mag seltsam klingen, aber er bedeutete, dass der Tumor entfernt werden konnte, ohne viel Hirngewebe zu opfern.

 Bei dieser Art von Tumor kommt das selten vor, und wir klammerten uns an diese gute Nachricht wie an einen Rettungsanker. Der Chirurg konnte den Tumor vollständig entfernen, was an sich schon ein Wunder war.

Dennoch hatte das Trauma des langen Krankenhausaufenthalts und der invasiven Eingriffe Bowen körperlich und seelisch stark belastet. Unser Hauptanliegen – abgesehen von der offensichtlichen Krebsdiagnose – war es, ihm zu helfen, seine Kraft und Beweglichkeit wiederzuerlangen. Die Ärzte sprachen mit uns über eine Reha.

Da es Bowen während der stationären Behandlung so gut ging, dachten wir, dass er sich noch besser entwickeln würde, sobald er wieder in seinem gewohnten Umfeld wäre. Wir entschieden uns für eine ambulante Reha, anstatt ihn stationär zu belassen.

Und für ein paar Tage schien es die richtige Entscheidung zu sein. Das Leben zu Hause fühlte sich gut an. Er lächelte mehr, er schien wieder Tritt zu fassen.

Doch dann, nach nur zwei oder drei Tagen, bemerkten wir eine Rötung hinter seinem Ohr, nahe der Schnittstelle. Ich behielt sie im Auge und hoffte, es sei nichts weiter als eine Reizung. Als die Schwellung jedoch begann, brachte ich ihn in die Notaufnahme. Ich sagte mir, es sei wahrscheinlich eine Zellulitis – nur eine Hautinfektion, die wir schnell behandeln könnten.

Seine Blutwerte lösten zunächst keine großen Alarmglocken aus. Eine Zeit lang dachte ich, es sei nichts Ernstes. Doch sechs Stunden nach unserem Besuch in der Notaufnahme bekam er plötzlich Fieber. Und dann änderte sich alles.

Unser Neurochirurg wurde angepiept, und seine Besorgnis war größer als die der anderen Ärzte. Er wollte die Kraniotomiestelle – mehr als 50 Klammern – erneut öffnen, um sicherzustellen, dass die Infektion nicht in den Schädel vorgedrungen war.

In dieser Nacht wurde Bowen operiert. Als der Chirurg später zu mir zurückkam, war die Nachricht das schlimmste Szenario. Hinter dem Knochenlappen – dem Schädelstück, das entfernt worden war, um an den Tumor zu gelangen – befand sich eine schwere Infektion. Der gesamte Knochen war mit Eiter bedeckt. Der Lappen war abgestorben und entzündet. Er war nicht mehr zu retten.

Ich erinnere mich noch, wie ich allein in seinem Zimmer stand, als mir der Neurochirurg das erzählte, und ich fühlte mich, als würde mir der Boden unter den Füßen weggezogen. Mein Baby würde ein baseballgroßes Stück seines Schädels verlieren. Den Schädel, den mein Körper für ihn wachsen ließ, um sein kostbares Gehirn zu schützen, um alles zu schützen, was Bowen zu dem machte, was er ist.

Der Neurochirurg sagte mir, dass er so etwas bei seinen Patienten noch nie erlebt habe. Er entschuldigte sich zutiefst, doch das machte die Realität nicht leichter zu ertragen. Bowen sollte gleich am nächsten Morgen operiert werden. Sie würden den Knochendeckel vollständig entfernen und den intrakraniellen Raum mit starken Antibiotika spülen, um die Infektion zu stoppen, bevor sie sich auf die Nahtlinien seines verbliebenen gesunden Schädels ausbreitete.

Während dieser Zeit wurden Bowen mehrere externe Ventrikeldrainagen gelegt. Diese Drainagen überwachten seinen Hirndruck und ermöglichten den Abfluss überschüssiger Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit aus seinem Schädel. Täglich wurden Proben der drainierten Flüssigkeit entnommen, um sicherzustellen, dass sich die Infektion nicht in sein Gehirn ausgebreitet hatte. Eine Meningitis hätte verheerende Folgen gehabt.

Gott sei Dank blieb die Dura – die zähe, aber biegsame Membran, die das Gehirn vom darüberliegenden Knochen trennt – intakt. Dadurch blieb Bowens Gehirn von der direkten Infektion verschont. Dieses kleine Glück rettete ihm wahrscheinlich das Leben.

Ein zentraler Zugang wurde gelegt, damit er rund um die Uhr starke intravenöse Antibiotika erhalten konnte. Tagelang kämpfte sein kleiner Körper mit allen Kräften. Nachdem er schließlich wieder ausreichend stabil war, konnten die Drainagen entfernt werden, und wir durften mit einer Behandlung mit starken oralen Antibiotika nach Hause gehen.

Doch nun fehlt Bowen ein großer Teil seines Schädels. Und damit müssen wir leben, bis eines von zwei Dingen passiert.

Die erste Möglichkeit besteht darin, dass Komplikationen auftreten: Flüssigkeitsinstabilität, Veränderungen des Hirndrucks oder ein erhöhtes Verletzungsrisiko. In diesem Fall muss die Behandlung unterbrochen werden, während die Chirurgen früher als geplant einen Shunt zur Flüssigkeitsableitung legen oder einen Knochenlappen einsetzen.

Die zweite Möglichkeit besteht darin, dass Bowen nach Abschluss der Chemotherapie und Stabilisierung seines Zustands operiert wird, um einen künstlichen Knochenlappen einzusetzen. Da er noch so jung ist und sein Schädel noch stark wachsen muss, wird dies wahrscheinlich eine weitere Operation erfordern, um den künstlichen Lappen zu ersetzen oder zu verbessern.

Kurz gesagt: Bowens Schädel wird nie wieder ganz werden. Diese Realität ist niederschmetternd.

Und dennoch bin ich dankbar. Dankbar für die Medizintechnik, die es meinem Sohn ermöglicht, mit einem Schutz für sein Gehirn aufzuwachsen und trotz alledem eine relativ normale Kindheit zu erleben. Dankbar, dass er trotz aller Rückschläge noch bei uns ist.

Aber ich würde lügen, wenn ich sagen würde, es tut nicht weh. Als Mutter fühlt es sich an, als würde man zusehen, wie einem Teile der schönsten Schöpfung – des eigenen Kindes – Stück für Stück gestohlen werden. An manchen Tagen bin ich so wütend, dass ich kaum klar sehen kann. Wütend, dass ich es nicht sein konnte. Wütend, dass ich ihm nicht meinen Schädel, meine Kraft, mein Ein und Alles geben kann, um ihn vor diesem Leid zu bewahren.

Und doch erfüllt mich im selben Atemzug Ehrfurcht. Ehrfurcht, wenn ich sehe, wie mein Kind Tragödien durchlebt, die die meisten Erwachsenen erschüttern würden, und trotzdem Wege findet, zu lächeln, zu lachen und eine Hürde nach der anderen zu überwinden.

Dieser Teil seiner Geschichte ist einzigartig. Viele Kinder kämpfen gegen den Krebs. Nur wenige müssen dabei ein Stück ihres Schädels verlieren. Es ist eine Komplikation, die wir nicht brauchten, eine, mit der wir nie gerechnet hätten, aber nun ist es so weit.

Ich hoffe, dies schließt einige Lücken in Bowens Geschichte und hilft zu erklären, wie die fehlende Schädeldecke seinen Weg durch die Krebserkrankung erschwert. Es ist eine weitere Herausforderung auf einem Weg, der ohnehin schon unerträglich schwer war.

Doch durch all das hindurch werden wir getragen. Von Gebeten. Von freundlichen Worten. Von finanzieller Unterstützung. Von Menschen, die diesen Weg vor uns gegangen sind und uns mit Liebe entgegenkommen.

Gemeinschaft trägt uns.

Wir werden von Bowens Stärke getragen.

Und irgendwie kommen wir trotz aller Rückschläge, aller Operationen und aller undenkbaren Momente immer noch voran.