Avery Jos Kampf gegen das Neuroblastom: Wenn die Liebe nicht loslassen will.2110
Solange Sie nicht auf dem kalten Krankenhausboden neben dem Bett Ihrer kleinen Tochter gekniet, ihre kleine Hand gehalten und verzweifelte Gebete in die Stille der Nacht geflüstert haben, können Sie sich nicht wirklich vorstellen, wie viel Kraft das erfordert.
Sie können sich die Last nicht vorstellen – die Schwere, die auf der Brust der Eltern lastet, wenn die Zukunft ihres Kindes ungewiss ist, wenn die Monitore in unregelmäßigem Rhythmus piepen und wenn sich jeder Atemzug wie ein Kampf auf Leben und Tod anfühlt.
Dies ist die Realität für eine Familie aus Bastrop, Texas, deren dreijährige Tochter Avery Jo gegen ein Neuroblastom im Stadium 4 kämpft.
Ihre Geschichte ist geprägt von verheerendem Schmerz und unerschütterlicher Hoffnung.
Mit nur drei Jahren hat Avery bereits mehr durchgemacht, als die meisten Erwachsenen in ihrem ganzen Leben.
Dies ist nicht ihr erster Aufenthalt auf der Transplantationsstation.
Es ist ihre zweite Stammzelltransplantation, eine weitere Runde in einem langen und zermürbenden Kampf gegen einen Krebs, der sie nicht loslässt.
Die erste Transplantation war qualvoll – Tage voller Übelkeit, Schwäche und endlosem Warten.
Und doch strahlte Averys Geist auch damals noch, ihr Lächeln durchbrach manchmal den Schmerz, ihre kleinen Finger umklammerten die Hände ihrer Eltern, als wollten sie sie daran erinnern, dass sie noch hier war, noch kämpfte, noch ihnen gehörte.
Erst vor wenigen Tagen wandten sich ihre Eltern an ihre Gemeinde und darüber hinaus und baten um Gebete.
Sie flehten darum, dass der Eingriff reibungslos verlaufen möge, dass Averys Körper stark genug sei, um sie durchzustehen, und dass ein Schutzschild der Gnade ihre kleine Tochter beschützen möge.
Und es wurden Gebete gesprochen – Hunderte, vielleicht Tausende.
Gebete von Nachbarn, von Fremden aus dem ganzen Land, von Familien, die nur zu gut verstanden, was es bedeutete, innerhalb der Mauern eines Krankenhauses zu leben.
Doch heute Abend trägt die Stimme ihrer Mutter eine schwerere Last.
Die Transplantation brachte keine sofortige Linderung.
Stattdessen steckt Averys Körper in einer Krise.
Ihr Herzschlag ist instabil, schwankt und fällt wieder, und jedes Mal, wenn der Monitor Alarm schlägt, geraten ihre Eltern in Panik.
Ihr Fieber ist gefährlich hoch und unerbittlich, ihre Wangen sind gerötet und ihr kleiner Körper schweißgebadet.
Jede Stunde ist ein Wartespiel – wird ihr Fieber sinken oder wird es weiter steigen?
Wird ihr Herz zur Ruhe kommen oder wird es gegen ihren zerbrechlichen Körper ankämpfen?
Ihre Eltern sitzen an ihrem Bett, ihre Körper sind erschöpft von den schlaflosen Nächten, ihre Herzen sind von der endlosen Ungewissheit zermürbt.
Sie halten sie abwechselnd, trösten sie und flüstern ihr zu, dass sie tapfer ist, dass sie geliebt wird und dass sie nicht allein ist.
Aber die Wahrheit ist: Sie sind erschöpft.
Jeder Elternteil möchte für sein Kind stark sein.
Doch wenn die Nächte sich zu Wochen ausdehnen und der Schmerz nicht nachlässt, beginnen selbst die stärksten Herzen vor Verzweiflung zu schmerzen.
Und dann ist da noch Trace.
Averys großer Bruder.
Er ist jung, zu jung, um die Tragweite von Wörtern wie „Neuroblastom“ oder „Stammzelltransplantation“ vollständig zu begreifen.
Aber er weiß genug, um zu verstehen, dass seine Schwester krank ist, dass seine Eltern öfter weg als zu Hause sind, dass sich das Haus ohne ihr Lachen anders anfühlt.
Er vermisst sie sehr.
Er vermisst die Spiele, die sie früher gespielt haben, das Kichern, das ihr Zuhause erfüllte, die einfache Freude, seine Familie vollständig und vereint zu haben.
Für ihn sind die Tage lang und verwirrend, und obwohl seine Großeltern und Freunde versuchen, ihn zu trösten, kann nichts die Nähe seiner kleinen Schwester ersetzen.
Und während Avery innerhalb der Krankenhausmauern um ihr Leben kämpft, kämpfen ihre Eltern im Gebet für sie und Trace kämpft auf seine eigene Weise – indem er wartet, hofft und sie vermisst.
Die Ärzte tun alles, was sie können.
Die Krankenschwestern arbeiten schnell, passen die Medikamente an, beruhigen Averys Schreie und beobachten die Monitore mit ruhigem Blick.
Doch diesen Kampf kann die Medizin nicht allein gewinnen.
Es erfordert etwas Größeres.
Es erfordert Glauben.
Es erfordert Liebe.
Es erfordert die gemeinsamen Gebete aller, die Averys Namen gehört haben, alle, die ihre Geschichte gelesen haben, alle, die das Bild ihres süßen Gesichts betrachtet und deren Herz vor Trauer und Entschlossenheit schmerzte.
Ihre Mutter sagt es deutlich: Was sie am meisten brauchen, ist das Gebet.
Nicht nur ein flüchtiger Gedanke oder ein geflüstertes Wort, sondern ein inbrünstiges Gebet.
Gebet für ein Wunder der Heilung.
Beten Sie, dass ihr Fieber sinkt, dass ihr Herz sich beruhigt und dass ihr kleiner Körper Frieden statt Schmerzen findet.
Beten Sie darum, dass ihrer Familie die Kraft gegeben wird, diese Nächte durchzustehen, der Mut, die Hoffnung nicht zu verlieren, und der Trost, zu wissen, dass sie nicht allein sind.
Denn in Wahrheit sind sie nicht allein.
Jedes Gebet wird in einem ruhigen Raum geflüstert.
Jede Kerze brennt in einer Kirchenbank.
Jede Hand wurde im Glauben erhoben.
All dies umgibt Avery und ihre Familie und hüllt sie in eine Liebe, die unsichtbar und doch unerschütterlich ist.
Selbst in diesen dunkelsten Stunden leuchtet Averys Licht.
Es zeigt sich in ihrer Widerstandsfähigkeit und darin, wie sie es immer noch schafft, die Augen zu öffnen und die Gesichter ihrer Eltern zu suchen.
Es scheint durch ihr Lachen, das gelegentlich den Schmerz durchbricht, ein Klang, der so rein ist, dass er jedem, der ihn hört, Tränen in die Augen treibt.
Es strahlt durch ihren Mut, einen Mut, der ihr geringes Alter Lügen straft, einen Mut, der uns alle daran erinnert, was es bedeutet, mit allem zu kämpfen, was man hat.
Und so umgeben wir sie heute Abend mit Glauben.
Wir umgeben sie mit Hoffnung.
Wir umgeben sie mit einer so starken Liebe, dass sie der Verzweiflung nicht die Oberhand lässt.
Avery Jo ist mehr als eine Patientin im Krankenhausbett.
Sie ist eine Tochter, eine Schwester, eine Enkelin, eine Freundin.
Sie ist ein Licht in der Dunkelheit.
Und obwohl der Kampf noch lange nicht vorbei ist und die Nächte sich noch immer unerträglich lang anfühlen, werden wir nicht aufhören zu beten.
Wir werden nicht aufhören zu glauben.
Wir werden diese Familie weiterhin in unseren Herzen tragen.
Weil Wunder geschehen.
Denn die Hoffnung überlebt.
Denn die Liebe – die endlose, unerschütterliche Liebe – siegt am Ende immer.
Halten Sie also heute Abend, wo immer Sie sind, einen Moment inne.
Erwähnen Sie Averys Namen im Gebet.
Flüstern Sie heilende Worte über ihren fiebrigen Körper.
Bitten Sie um Kraft für ihre Eltern, Trost für ihren Bruder und Frieden für ihre Familie.
Und glauben Sie aus tiefstem Herzen, dass das Licht die Dunkelheit überwinden wird.
Dass Averys Geschichte noch nicht zu Ende ist.
Dass ihr Kampf nicht umsonst ist.
Dass dieses kostbare kleine Mädchen mit ihren großen Augen und ihrem tapferen Herzen bessere Tage vor sich hat.
💛
Jeder Tropfen Zucker zählt – Die Geschichte vom Kampf der kleinen Zosia ums Überleben.2237
Niemand hätte es sich vorstellen können.
Als sie geboren wurde, sah die kleine Zosia Włodarczyk perfekt aus – ein gesundes Mädchen, winzige Finger um die Hand ihrer Mutter geschlungen, ihr erster Atemzug voller Verheißung.
Es sollte ein grenzenloses Glück sein.
Doch innerhalb weniger Stunden verwandelte sich diese Freude in einen Albtraum.
Schon am ersten Tag ihres Lebens begann Zosias kleiner Körper zu versagen. Es kam zu einer Hirnblutung. Dann kam eine Lungenentzündung. Und schließlich entdeckte sie, dass sich gefährliche Bakterien – E. coli – in ihrem zerbrechlichen Körper ausbreiteten.
Eine Tragödie folgte der anderen, wie Wellen, die gegen eine Küste schlagen, die bereits vor Kummer zerbröckelt.
Der Beginn des Albtraums
Zosia kam einen Monat zu früh zur Welt. Die Ärzte machten sich keine allzu großen Sorgen – ihre Vitalfunktionen waren stabil, und alle pränatalen Untersuchungen verliefen in Ordnung. Ihre Mutter war erleichtert. Sie dachte, das Schlimmste sei überstanden.
Dann begann die Blutung.
Eine Blutung im vorderen Teil von Zosias Gehirn – völlig unerwartet und unerklärlich. Das Neugeborene wurde sofort auf die Intensivstation gebracht. Schläuche, Monitore und die leise Panik der Ärzte ersetzten die sanfte Stille eines Säuglings.
Eine Woche später brachte ihre Mutter sie zur weiteren Untersuchung zu einem Neurologen. Der Arzt bemerkte etwas Ungewöhnliches – einen niedrigen Blutzuckerspiegel. Er drängte auf eine sofortige Überwachung.
Doch zwei Tage später wurde Zosia erneut ins Krankenhaus eingeliefert – diesmal mit einer beidseitigen Lungenentzündung .
Die neuen Ärzte waren mit ihrer Lungeninfektion überfordert und ignorierten die Warnung des Neurologen.
Von da an geriet alles außer Kontrolle.
Ein Baby am Rande der Krise
Die Infektion breitete sich schnell aus.
Zosias kleiner Körper konnte sich nicht wehren.
Dann kam der E. coli-Befall .
Ihre Temperatur stieg sprunghaft an, ihr Körper zitterte und plötzlich erschlaffte sie in den Armen ihrer Mutter.
Sie erlitt einen epileptischen Anfall, der sie nach Luft schnappen und nicht mehr reagieren ließ.
Ihre Mutter schrie um Hilfe. Krankenschwestern und Ärzte eilten herbei und versuchten fieberhaft, ihren Zustand zu stabilisieren. Endlose Minuten lang schien die Zeit eingefroren – ein verschwommenes Bild aus Händen, Drähten und Alarmen.
Schließlich stabilisierten sich die Monitore.
Sie lebte.
Aber nur knapp.
Die Angst, sie zu verlieren
Zosia konnte nicht zunehmen. Egal, was ihre Mutter versuchte – Muttermilch, Säuglingsnahrung, Nahrungsergänzungsmittel – nichts half. Ihr Körper wollte einfach nicht wachsen.
Im Krankenhaus bestätigte eine Blutuntersuchung einen gefährlich niedrigen Blutzuckerspiegel . Die Krankenschwestern schlossen sie an eine Blutzuckerpumpe an und versuchten, ihren Zustand zu stabilisieren.
Doch als sie die Verbindung abtrennten, sank ihr Blutzuckerspiegel erneut – so stark, dass die Monitore nicht einmal einen Messwert registrieren konnten.
„Ihr Blutzuckerspiegel sank auf einen Wert, der für das Gerät zu niedrig war“, erinnert sich ihre Mutter. „Meine Hände zitterten so stark, dass ich keine Luft mehr bekam. Ich dachte, ich sähe sie sterben.“
Der Albtraum wiederholte sich immer wieder. Die Ärzte suchten verzweifelt nach der Ursache, doch nichts ergab einen Sinn. Ihre Organe versagten nach und nach.
Die Suche nach Antworten
Schließlich übernahmen Spezialisten des Kindergesundheitszentrums in Warschau ihren Fall. Dort begannen die Ärzte, die Wahrheit herauszufinden.
Bei Zosia wurde eine schwere, lebensbedrohliche Hypoglykämie diagnostiziert – allerdings keine einfache. Ihr Blutzuckerspiegel schwankte stark, von gefährlich niedrig (30 mg/dl) bis gefährlich hoch (300 mg/dl).
Sie erhielt eine Blutzuckerpumpe , die dauerhaft mit ihrem kleinen Körper verbunden war. Doch selbst das reichte nicht.
Die Medikamente, die ihren Blutzuckerspiegel hätten stabilisieren sollen, wirkten nicht.
Alle fünf Stunden braucht sie Injektionen – die Dosis wird ständig erhöht, weil sich ihr Körper gegen jeden Versuch wehrt, die Dosis auszugleichen.
Jeder Tropfen Insulin, jede Zuckerschwankung kann den Unterschied zwischen Bewusstsein und Koma bedeuten.
Ihre Mutter lebt in ständiger Angst. Sie schaut schlaflose Nächte lang auf den Monitor und hat panische Angst, dass ein plötzlicher Sturz ihr Kind für immer nehmen könnte.
Der verborgene Feind
Die Ärzte suchten weiter nach einer tieferen Ursache. Warum geschah das? Warum konnte Zosias Körper seinen Zucker nicht selbst kontrollieren?
Dann kam die Antwort, die kein Elternteil jemals hören möchte.
In ihrer Bauchspeicheldrüse hatte sich ein Tumor gebildet, der die Insulinproduktion beeinträchtigte.
Die einzige Möglichkeit war eine Operation.
Die Operation war brutal.
Um ihr Leben zu retten, mussten die Chirurgen den größten Teil ihrer Bauchspeicheldrüse entfernen. Doch bis heute weiß niemand, ob der verbleibende Teil des Organs frei von Tumoren ist.
Die Stimme ihrer Mutter zittert, als sie davon spricht:
„Ich sah zu, wie sie in den OP gebracht wurde, und betete, dass sie wieder gesund werden würde. Narben waren mir egal. Ich wollte nur, dass sie lebt.“
Sie hat überlebt – aber der Kampf ist noch lange nicht vorbei.
Leben am Limit
Zosia kämpft weiterhin mit schwerer Anämie, Blutgerinnseln und instabilen Parametern, die ihr Leben täglich gefährden. Ihr Körper ist schwach und untergewichtig. Möglicherweise benötigt sie bald eine Bluttransfusion .
Sie kämpft außerdem mit einem schwachen Immunsystem , Herzfehlern und Sehproblemen , die regelmäßige Besuche bei einem Augenarzt, Immunologen, Kardiologen und mehreren anderen Spezialisten erforderlich machen.
Jeder Sensor, der ihren Blutzucker überwacht, muss alle zehn Tage ausgetauscht werden – die Kosten betragen etwa 250 Złoty (60 USD) .
Der Sender für ihr Glukosesystem kostet 300 Złoty und der Empfänger weitere 2.500 Złoty (600 USD) .
Hinzu kommt:
-
Monatliche Rehabilitationssitzungen (1.500 zł)
-
Regelmäßige Besuche im Krankenhaus in Warschau (500 zł pro Besuch)
-
Spezielle Diäten, Medikamente und Tests, die nicht von der Versicherung abgedeckt sind
Und es gibt noch einen weiteren Kummer: Die staatlich finanzierte Behandlung deckt Kinder unter vier Jahren nicht ab.
Zosia ist erst zwei.
Eine alleinstehende Mutter
Zosias Mutter zieht fünf Kinder alleine groß.
„Oder vielleicht sollte ich sagen, ich bin eine selbstständige Mutter“, sagt sie leise. „Denn ich versuche, alles selbst zu regeln. Ich gebe alles, was ich habe – meine ganze Kraft, mein ganzes Herz. Aber manchmal ist es zu viel.“
Sie beschwert sich nie. Sie macht einfach weiter, denn Aufhören ist keine Option.
Es gibt Medikamente zu kaufen, Termine wahrzunehmen, Spritzen zu verabreichen und Rechnungen zu bezahlen.
Doch es gibt auch Momente – in der Stille der Nacht, wenn die anderen Kinder schlafen –, in denen die Angst überhandnimmt.
Angst, Zosia zu verlieren.
Angst, in Stille aufzuwachen, statt in den leisen Pieptönen ihres Babyphones.
„Sie ist meine kleine Kämpferin“, sagt ihre Mutter. „Ich habe sie schon so oft vom Abgrund zurückkommen sehen. Ich brauche nur Hilfe, um sie hier zu halten.“
Der Kampf um morgen
Jeder Tag beginnt auf die gleiche Weise – ihren Blutzucker überprüfen, Medikamente verabreichen, die Dosis anpassen, sie während des Nadelstichs trösten.
Dann kommen die Krankenhausbesuche, die Therapie und endlose Gebete, dass der nächste Test nicht noch mehr schlechte Nachrichten bringt.
Trotz allem lächelt Zosia immer noch. Sie spielt mit ihren Spielsachen, summt leise vor sich hin und berührt manchmal das Gesicht ihrer Mutter, als wolle sie sagen: „Ich bin noch da.“
Ihre Mutter weiß, dass jedes Lächeln, jeder Herzschlag ein Sieg ist.
Doch jeder Sieg hat seinen Preis, den sie nicht allein tragen kann.
„Bitte“, fleht sie, „helfen Sie mir, für das Leben meiner Tochter zu kämpfen. Jede Spende, jede Unterstützung bedeutet mehr Tage, mehr Chancen – mehr Zeit, damit ihr Herz weiterschlagen kann.“
Hoffnung hat einen Namen
Zosias Geschichte ist die Geschichte einer zerbrechlichen Hoffnung – eines Kindes, das in seinen ersten Lebensjahren mehr gelitten hat als die meisten anderen in ihrem ganzen Leben.
Aber es ist auch die Geschichte einer Mutter, die nicht aufgeben will.
Die sich gegen Erschöpfung, Angst und finanziellen Ruin stellt, weil sie glaubt, dass ihr Kind eine Zukunft verdient.
Jede Nacht flüstert sie dasselbe Gebet:
„Lass sie leben. Lass sie einen weiteren Sonnenaufgang erleben.“
Und jeden Morgen, wenn sie die Augen öffnet und Zosias sanften Atem hört, flüstert sie ein weiteres Wort – Danke.
Denn jeder neue Tag ist ein Geschenk.
Und jedes Geschenk ist eine weitere Chance, weiterzukämpfen.
