„Der große Kampf des kleinen Marcelek: Ein Helm der Hoffnung“.2130
Marcelek ist noch sehr klein und steht am Anfang seines Lebens. Doch er hat schon mehr durchgemacht, als viele andere in ihrem ganzen Leben. Sein Weg war geprägt von Angst, Krankenhausaufenthalten und schwierigen Entscheidungen, die sich kein Elternteil jemals vorstellen kann.
Als er erst zweieinhalb Monate alt war, diagnostizierten die Ärzte bei ihm eine schwere angeborene Erkrankung: sagittale Kraniosynostose mit Schädeldeformation. Das sind schwere Worte, medizinische Begriffe, die die meisten Menschen wahrscheinlich nie in ihrem Leben hören werden. Für uns wurden sie zu einer verheerenden Realität. Es bedeutete, dass die Schädelknochen unseres Babys vorzeitig miteinander verwachsen waren, was sein natürliches Kopfwachstum verhinderte. Ohne Behandlung würde dies nicht nur die Form seines Kopfes verändern, sondern auch seine Gehirnentwicklung und seine allgemeine Gesundheit beeinträchtigen.
Man sagte uns, eine Operation sei die einzige Option. Allein das Wort war erschreckend. Der Gedanke daran, dass unser kleines Baby, kaum drei Monate alt, unter Narkose gesetzt und einem so invasiven Eingriff unterzogen werden sollte, brach uns das Herz. Und doch gab es keine andere Wahl. Wenn er eine Chance auf eine gesunde Entwicklung haben sollte, musste die Operation durchgeführt werden.
Als der Tag kam, vertrauten wir den Chirurgen. Drei qualvolle Stunden lang stand unsere Welt still. Jede Sekunde kam uns wie eine Ewigkeit vor, während wir für seine Sicherheit beteten. Schließlich erfuhren wir, dass die Operation wie geplant verlaufen war: Ein endoskopischer Eingriff hatte die Fusion korrigiert. Gleichzeitig wurde uns eine Helmtherapie empfohlen – ein spezieller Korrekturhelm, der seinen Schädel während der Heilung und des Wachstums führen sollte.
Wir zögerten. Gemeinsam mit dem Arzt beschlossen wir, es zunächst ohne Helm zu versuchen, in der Hoffnung, dass die Therapie allein ausreichen würde. Jede Woche gingen wir mit Marcelek zu einem Neurologen und einem Physiotherapeuten. Wir hofften, dass diese Behandlung ausreichen würde, um seine Entwicklung zu unterstützen und ihm die Unannehmlichkeiten und Kosten einer Helmtherapie ersparen zu können.
Eine Zeit lang schien alles stabil zu sein. Doch als er sieben Monate alt war, kamen unsere Ängste zurück.
Bei seinem Nachsorgetermin überbrachte uns der Arzt eine Nachricht, die uns erneut erschütterte: Es hatte sich eine Plagiozephalie entwickelt. Seine Stirn wuchs langsamer als die Scheitelregion seines Schädels. Der Arzt stellte eine sichtbare Stufe an der Verbindungsstelle der Knochen fest, eine Fehlstellung, die nicht ignoriert werden konnte.
Wir sahen unseren kleinen Jungen an, so voller Unschuld, und spürten erneut, wie uns die Angst packte. Würde sich sein Kopf richtig entwickeln? Würde dies sein Gehirn beeinträchtigen? Seine Zukunft? Fragen schossen uns schneller durch den Kopf, als wir Antworten finden konnten.
Der Arzt traf für uns die Entscheidung: Eine Helmtherapie war nun notwendig.
Die Helmtherapie ist zwar effektiv, aber weder einfach noch günstig. Der Helm selbst muss individuell an Marceleks Kopf angepasst und regelmäßig angepasst werden, während er wächst. Es handelt sich nicht um eine einmalige Anschaffung, sondern um einen fortlaufenden Prozess, der ständiger Überwachung bedarf. Neben dem Helm benötigt er weiterhin wöchentliche Therapiesitzungen – Physiotherapie zur Unterstützung seiner motorischen Fähigkeiten und neurologische Therapie zur Förderung seiner Sprache und Entwicklung.
Wir wünschen uns nichts sehnlicher, als unserem Sohn die besten Chancen auf ein gesundes, glückliches Leben zu geben. Doch die Kosten sind enorm. Der Helm selbst ist teuer, und die laufende Therapie erhöht die finanzielle Belastung zusätzlich. Als Eltern würden wir alles für ihn aufgeben – und wir setzen bereits alle Ressourcen und jede Energie ein, um sicherzustellen, dass er alles hat, was er braucht. Aber die Wahrheit ist: Wir können das nicht alleine schaffen.
Deshalb bitten wir um Hilfe.
Es ist nicht leicht, diese Worte zu schreiben. Es ist nicht leicht zuzugeben, dass wir diese Last nicht alleine tragen können. Aber die Liebe zu unserem Kind gibt uns Mut – Mut zu fragen, Mut, die Hand auszustrecken, Mut, an das Gute im Menschen zu glauben.
Jeder Beitrag, egal wie klein, bringt uns der Behandlung näher, die Marcelek braucht. Jede freundliche Geste trägt dazu bei, dass sein kleiner Kopf so wächst, dass seine Gesundheit und Entwicklung gefördert werden. Jede Spende ist nicht nur Geld – sie ist Hoffnung, sie ist Chance, sie ist sichtbare Liebe.
Wir glauben an die Menschen. Wir glauben, dass andere mit Mitgefühl reagieren, wenn wir unsere Geschichte teilen und unsere Herzen öffnen. Wir glauben, dass wir gemeinsam die Schwierigkeiten unseres Sohnes lindern und durch Momente der Freude, des Lachens und des Lichts ersetzen können.
Marcelek verdient es, ohne Schmerzen zu lächeln, ohne Angst aufzuwachsen und seine Kindheit ohne ständige medizinische Eingriffe zu erleben, die jeden Meilenstein überschatten. Wir träumen von dem Tag, an dem seine medizinischen Probleme hinter ihm liegen, er frei laufen, mit Gleichaltrigen spielen und die Welt mit Neugier entdecken kann, ohne Krankenhausbesuche.
Er ist ein süßer, sensibler kleiner Junge. Sein Lachen, wenn es kommt, erhellt unsere Welt. Seine Augen strahlen voller Vertrauen, obwohl sein junges Leben schon von so vielen Eingriffen und Untersuchungen geprägt war. Er ist unschuldig, mutig und wird sehr geliebt.
Wir, seine Eltern, sind entschlossen, für ihn zu kämpfen. Wir werden alles in unserer Macht Stehende tun. Aber wir wissen, dass Liebe allein nicht ausreicht. Wir brauchen die Unterstützung anderer, um ihm die Pflege zu geben, die er braucht.
Und deshalb bitten wir Sie: Bitte helfen Sie uns, wenn Sie können.
Helfen Sie uns, die Kosten für seine Helmtherapie zu decken. Helfen Sie uns, die regelmäßige Rehabilitation zu ermöglichen, die ihm den bestmöglichen Start ins Leben ermöglicht. Helfen Sie uns, die schwere Last zu erleichtern, damit wir uns nicht auf Rechnungen und Kosten konzentrieren können, sondern auf die Freude, unseren Sohn aufwachsen zu sehen.
Jedes Erzählen seiner Geschichte, jedes ermutigende Wort, jedes Gebet und jede Spende ist ein unermessliches Geschenk. Zusammen bilden sie eine Lebensader, die Marcelek die Chance auf eine bessere Zukunft gibt.
Wenn wir ihn ansehen, sehen wir nicht nur eine Diagnose. Wir sehen unseren Sohn – voller Potenzial, voller Träume, die darauf warten, sich zu entfalten. Wir sehen den Jungen, der eines Tages laufen, sprechen, lachen und frei leben lernen wird. Wir sehen die Zukunft, die wir uns für ihn wünschen – eine Zukunft voller Glück, Gesundheit und Liebe.
Mit Ihrer Hilfe kann diese Zukunft Wirklichkeit werden.
Wir danken Ihnen von ganzem Herzen, dass Sie unsere Geschichte gelesen haben, sich um unseren kleinen Jungen sorgen und uns beistehen. Gemeinsam können wir dafür sorgen, dass Marceleks Leben nicht von seiner Krankheit bestimmt wird, sondern von seinem Mut, seiner Freude und der Freundlichkeit derer, die ihm helfen.
Weil kein Kind allein kämpfen muss.
Weil jedes Kind eine Chance verdient, zu wachsen und sich zu entfalten.
Weil Liebe, wenn sie geteilt wird, Berge versetzen kann.
— Eltern von Marcelek
Die Reise der kleinen Krieger: Baylor und Zoeys Kampf.848
