Ihre psychotische Paranoia war in gewissem Sinne eine extreme Erweiterung einer Anpassung, die in ihrer Kindheit nützlich gewesen war, immer wachsam für Gefahr zu sein, niemandem vollständig zu vertrauen. Die Forscher entdeckten auch Unterschiede in den sozialen Unterstützungsnetzwerken jeder Schwester.
Nora hatte während der Adolesenz eine enge Freundschaft mit einer Cousine gepflegt, eine der wenigen externen Verbindungen, die ihr Vater erlaubte. Diese einzige Unterstützungsbeziehung schien einen Puffer gegen den schlimmsten Familienstress geboten zu haben. Myra hatte im Gegensatz dazu niemals solche Verbindungen entwickelt und war abgesehen von ihren ebenso traumatisierten Schwestern völlig isoliert. Die Offenbarung war revolutionär.
Schizophrenie war weder einfach genetisch noch einfach umweltbedingt. Es war eine komplexe Interaktion zwischen genetischer Verwundbarkeit und gelebter Erfahrung. Identische Jean lieferten dasselbe Potenzial für die Krankheit, aber die Umwelt bestimmte, wie sich dieses Potenzial ausdrückte.
Zwei Menschen mit derselben genetischen Ausstattung könnten radikal unterschiedliche Ergebnisse haben, abhängig von ihren Erfahrungen, besonders während kritischer Entwicklungsphasen. Diese Entdeckung hatte tiefgreifende Implikationen nicht nur für Schizophrenie, sondern für das gesamte Verständnis der Beziehung zwischen Veranlagung und Umwelt in der menschlichen Gesundheit. Die Behandlung.
Während der folgenden Jahrzehnte erlebten die Genengvierlinge praktisch jede Behandlung, die die Psychiatrie zu bieten hatte. In den 1950er und frühen 1960er Jahren umfasste dies einige der kontroversesten und im Nachhinein fragwürdigsten Interventionen der Medizingeschichte. Ihre Erfahrungen spiegelten sowohl die Fortschritte als auch die tragischen Fehler der Psychiatrie des 20. Jahrhunderts wieder.
Antipsychotika der ersten Generation wurden Mitte der 1950er Jahre eingeführt. Medikamente wie Chlorromazin und Heloperidol stellten die ersten wirklichen pharmakologischen Behandlungen für Schizophrenie da. Die Vierlinge wurden auf mehrere dieser Medikamente in verschiedenen Kombinationen und Dosierungen gesetzt.
Die Ergebnisse waren bestenfalls gemischt. Für Nora, deren Krankheit milder war, schienen Antipsychotika einen gewissen Nutzen zu bieten. Ihre Perioden des organisierten Denkens wurden seltener, obwohl sie nie vollständig verschwanden. Sie entwickelte jedoch erhebliche Nebenwirkungen.
Parkinson ähnliche Tremor, erhebliche Gewichtszunahme und eine Lithargie, die sie als sich innerlich totfühlen beschrieb. Es war ein grausamer Kompromiss. Teilweise Reduktion psychotischer Symptome im Austausch für eine drastisch verminderte Lebensqualität. Iris hatte eine komplizierte Beziehung zu Medikamenten. Während Perioden relativer Stabilität weigerte sie sich oft, ihre Medikamente zu nehmen, bestand darauf, dass sie sie nicht brauchte oder dass sie ihre spezielle Mission störten. Wenn sie in akuter Krise war, halfen die Medikamente
ihre erschreckendsten Halluzinationen zu reduzieren, aber sie hasste, wie sie sich fühlte. taub abgekoppelt, nicht mehr sie selbst. Es war ein häufiges Dilemma. Die Behandlungen, die ihre schlimmsten Symptome linderten, schienen ihr auch etwas Wesentliches ihrer Persönlichkeit zu rauben.
Für Myra schien kein Medikament einen signifikanten Unterschied zu machen. Sie wurde auf immer höhere Dosen mehrerer Antipsychotika gesetzt, nah manchmal drei oder vier verschiedene Medikamente gleichzeitig ein. Die Nebenwirkungen waren verheerend. Sie entwickelte tadive Dyskinesie, eine irreversible Bewegungsstörung, die durch unwillkürliche Bewegungen des Gesichts und der Zunge gekennzeichnet ist, aber ihre psychotischen Symptome blieben weitgehend hartnäckig.
Sie wechselte weiterhin zwischen Katatonie und Agitation, verloren in einer Welt, die niemand sonst erreichen konnte. Hester zeigte, was Ärzte als Nichterenz zur Behandlung bezeichneten. Ihre Paranoia machte sie zutiefst misstrauisch gegenüber Ärzten und Medikamenten. Sie glaubte, die Medikamente seien Teil einer Verschwörung, sie zu kontrollieren oder zu schädigen.
Sie versteckte häufig Pillen in ihrer Wange und spuckte sie aus, wenn niemand hinsah. Als sie gezwungen wurde, Langzeitinjektionen zu nehmen, wurde sie noch paranoider und feindseliger und sah darin die Bestätigung ihrer warnten Überzeugungen. Zusätzlich zu Medikamenten unterzogen sich die Vierlinge der Elektrokrampftherapie EKT im Volksmund als Schocktherapie bekannt.
Diese Behandlung, bei der ein elektrischer Strom durch das Gehirn geleitet wird, um einen therapeutischen Anfall auszulösen, wurde in den 1950er Jahren weit verbreitet für schwere psychiatrische Zustände eingesetzt. Alle vier Schwestern erhielten zu verschiedenen Zeitpunkten Serien von EKTbehandlungen.
Die Ergebnisse waren wiederum variabel und vorübergehend. Einige berichteten von kurzfristiger Verbesserung depressiver Symptome, die oft ihre Schizophrenie begleiteten, aber alle erlebten erheblichen Gedächtnisverlust, eine häufige und beunruhigende Nebenwirkung der EKT.
Jahre von Erinnerungen, bereits durch die Krankheit fragmentiert wurden durch die Behandlungen, die helfen sollten, weiter ausgelöscht. Das wissenschaftliche Vermächtnis. Die Studie der Genengvierlinge, die sich über mehr als vier Jahrzehnte erstreckte, lieferte Erkenntnisse, die das Verständnis der Psychiatrie für psychische Erkrankungen grundlegend veränderten.
Ihre Leben, obwohl von Leiden geprägt, trugen zu Fortschritten bei, die Millionen von Menschen weltweit zugute gekommen sind. Der Fall wird weiterhin in medizinischen Lehrbüchern zitiert und von neuen Generationen von Forschern bis heute studiert. Der bedeutendste Beitrag war die definitive Etablierung des biopsychosozialen Modells psychischer Erkrankungen.
Vor den Genengvierlingen steckte die Psychiatrie in einer unproduktiven Debatte zwischen Extremen fest, Jean gegen Umwelt, Veranlagung gegen Erziehung. Die Vierlinge bewiesen unwiderlegbar, dass dies eine falsche Dichotomie war. Psychische Erkrankungen werden nicht durch Chin oder Umwelt verursacht.
Sie werden durch die komplexe Interaktion zwischen beiden verursacht. Diese Einsicht veränderte grundlegend, wie Patienten behandelt wurden. Es war nicht länger akzeptabel, Familien, insbesondere Mütter, für die psychischen Erkrankungen ihrer Kinder verantwortlich zu machen. Die grausame Theorie der schizophrenogenen Mutter wurde endlich verworfen, obwohl der Schaden, den sie unzähligen Familien zugefügt hatte, bereits angerichtet war.
Gleichzeitig demonstrierte der Fall, dass rein biologische Behandlung Medikamente allein unzureichend war. Die Umwelt, das Trauma, die soziale Unterstützung, all das hatte tiefgreifende Bedeutung. Der Fall der Vierlinge förderte auch unser Verständnis der epigenethik, noch bevor der Begriff weit verbreitet war. Epigenethis bezieht sich auf Veränderungen in der Genexpression, die keine Änderungen in der zugrunde liegenden DNA Sequenz beinhalten.
Im Wesentlichen kann die Umwelt bestimmte Jean ein oder ausschalten oder ihre Lautstärke anpassen. Die Vierlinge demonstrierten dies perfekt. Sie hatten dieselben Jean, aber unterschiedliche Erfahrungen veränderten, wie diese Je exprimiert wurden.
Nachfolgende Forschung hat spezifische Mechanismen identifiziert, durch die Trauma und Stress die Genexpression beeinflussen können. Z.B. kann schweres Kindheitstrauma die DNA Metylierung verändern, einen Schlüsselprozess in der epigen Ethik in Genen, die mit Stressreaktion und Gehirnfunktion zusammenhängen.
Diese Veränderungen können ein Leben lang bestehen bleiben und sogar an die nächste Generation weitergegeben werden. Die Genengierlinge lieferten reale Beweise für diese Prozesse, bevor die Molekularbiologie sie auf zellulärer Ebene erklären konnte. Der Fall hatte auch Auswirkungen auf Prävention und Frühintervention. Wenn die Umwelt signifikant modifizieren kann, wie genetische Verwundbarkeiten exprimiert werden, dann können Umweltinterventionen potenziell Krankheiten verhindern oder mildern.
Moderne Programme, die sich auf die Reduzierung von Kindheitstrauma, die Bereitstellung von Frühinterventionen für gefährdete Kinder und die Unterstützung von Familien unter Stress konzentrieren, verdankten einen Teil ihrer wissenschaftlichen Rechtfertigung, dem Genenkfall.
Für die Schizophrenie Forschungsgemeinschaft speziell demonstrierten die Farlingsstudien die Wichtigkeit, nicht nur das Vorhanden sein oder Fehlen der Krankheit zu untersuchen, sondern auch ihre Heterogenität, die Tatsache, dass Schizophrenie sich bei verschiedenen Menschen sehr unterschiedlich präsentiert. Diese Erkenntnis führte zu Bemühungen, Schizophrenie in spezifischere Subtypen zu unterteilen und schließlich zu einer Verschiebung hin zur personalisierten Medizin, bei der Behandlungen auf das spezifische Profil jedes Patienten zugeschnitten werden. Dr.
Rosental und sein Team veröffentlichten über Jahrzehnte hinweg ausführlich über die Vierlinge. Ihre Arbeiten werden tausendfach in der wissenschaftlichen Literatur zitiert. Der Fall wurde zu einer der einflussreichsten Studien in der Geschichte der genetischen Psychiatrie.
Aber dieses wissenschaftliche Vermächtnis kam mit immensen menschlichen Kosten. Das Ende. Alle vier Genängschwestern sind verstorben. Nora lebte bis 82 und verbrachte ihre letzten Jahrzehnte in einer Langzeitpflegeeinrichtung. Iris starb mit 76 und behielt einige ihrer charakteristischen Warnvorstellungen bis zum Ende. Myra, deren Krankheit am schwersten war, starb mit 73, nachdem sie die überwiegende Mehrheit ihres Erwachsenenlebens hospitaliiert oder in institutioneller Pflege verbracht hatte. Hester lebte bis 80.
Ihre Paranoia ließ im Alter etwas nach, verschwand aber nie vollständig. Keine der vier heiratete oder hatte Kinder. Ihre Leben wurden weitgehend von der Krankheit und den wissenschaftlichen Studien, die sie in erschöpfenden Details dokumentierten, verschlungen. Diese Tatsache wirft tiefgreifende ethische Fragen auf, die bis heute debattiert werden.
Wurden die Vierlinge von der wissenschaftlichen Gemeinschaft, die sie so intensiv studierte, geholfen oder ausgebeutet. Einerseits erhielten sie Zugang zu einigen der besten verfügbaren psychiatrischen Behandlungen der Zeit. Behandlungen, die sich ihre Familien sonst nicht hätten leisten können.
Sie wurden von einigen der führenden Spezialisten des Landes behandelt. Ihre Grundbedürfnisse wurden erfüllt. Sie wurden nicht verlassen oder vernachlässigt, wie so viele psychiatrische Patienten jener Era. Andererseits wurde ein großer Teil ihres Lebens damit verbracht, beobachtet, getestet, interviewt und dokumentiert zu werden. Sie hatten minimale Privatsphäre.
Ihre intimsten Erfahrungen, ihre Momente größter Verletzlichkeit wurden in klinischen Aufzeichnungen festgehalten, die dann von unzähligen Forschern analysiert wurden. Sie wurden in gewissem Sinne von Menschen in wissenschaftliche Proben verwandelt. Ihre wahren Identitäten wurden durch Pseudonyme ausgelöscht, ihre Leben auf Daten reduziert. Die Frage derung ist besonders problematisch.
Menschen mit schwerer Schizophrenie haben oft eine beeinträchtigte Fähigkeit, wirklich informierte Einwilligung zu geben. Sie verstehen möglicherweise nicht vollständig, wozu sie zustimmen oder ihre Krankheit kann ihr Urteilsvermögen beeinflussen.
Im Fall der Vierlinge wurde die Einwilligung zunächst von ihren Eltern gegeben und dann vermutlich von den Schwestern selbst. Aber wie aussagekräftig war diese Einwilligung für Frauen, die sich häufig in psychotischen Zuständen befanden? Moderne ethische Standards für Forschung mit gefährdeten Populationen sind weitaus strenger als in den 1950er und 1960er Jahren. Heute würden Studien wie die der Geneng Vierlinge einer viel größeren ethischen Prüfung unterliegen.
Es gäbe Aufsicht durch institutionelle Prüfungsausschüsse, fortlaufende Überwachung der Einwilligung und größeren Schutz der Privatsphäre der Teilnehmer. Ob dies die wertvollen Erkenntnisse, die aus der Vierlingsstudie gewonnen wurden, verhindert hätte, ist eine offene Frage. Dennoch wäre es naiv und falsch, den immensen Wert des Wissens zu leugnen, das aus ihren Leben gewonnen wurde.
Die Firlinge halfen, unzählige Mütter von der grausamen Schuld zu befreien, die ihnen durch die Theorie der schizophrenogenen Mutter auferlegt wurde. Sie halfen zu etablieren, dass Prävention und Frühintervention möglich und wichtig sind. Sie demonstrierten, daß selbst tiefgreifende genetische Verwundbarkeiten kein absolutes Schicksal sind. Die Familie suchte nie Publiczität.
Das Pseudonym geneng schützte ihre wahre Identität. Und im Gegensatz zu einigen anderen von psychischen Erkrankungen betroffenen Familien, die später zu öffentlichen Persönlichkeiten wurden, blieb die Genenkfamilie Anonymaus. Dies war wahrscheinlich das Beste für die Schwestern, bedeutet aber auch, dass ihre Beiträge weniger öffentlich anerkannt werden, als sie es hätten sein können. Die Lehren.
Heute pläieren wir für humanere und ganzheitlichere Ansätze bei psychischen Erkrankungen, Behandlungen, die Patienten als ganze Menschen sehen, nicht nur als Symptomträger. Wir plädieren für traumainformierte Medizin, für personalisierte Medizin, für das Verständnis jedes Individuums in seinem vollständigen Kontext.
Diese Ansätze wurden teilweise durch das, was wir von den Geneng Vierlingen gelernt haben, ermöglicht. Ihre Leben waren tragisch. Sie waren von Leiden geprägt, dass niemand ertragen sollte müssen. Aber aus diesen schwierigen Leben wuchswissen, das Grundlegen veränderte, wie wir den menschlichen Geist verstehen. Die Genfierlinge verdienen es nicht nur als Forschungsubjekte in Erinnerung zu bleiben, sondern als Individuen, deren Existenz, wie schmerzhaft auch immer, Licht auf eines der tiefsten Geheimnisse der medizinischen Wissenschaft warf, wie wir werden, wer wir sind. Vier Mädchen
identische Jean divergierende Schicksale. Die Genengierlinge wurden in einem unmöglichen Moment statistischer Seltenheit geboren. Sie lebten Leben, die niemand wellen würde und durch ihr Leiden veränderten sie unser Verständnis der menschlichen Natur für immer.
Ihre Geschichte lehrt uns, dass wir weder Gefangene unserer Genetik noch ausschließlich Produkte unserer Umwelt sind. Wir sind beides in ständiger und komplexer Interaktion. Jede Erfahrung formt, wie sich unsere Jean ausdrücken. Jedes Gehen beeinflusst, wie wir auf unsere Erfahrungen reagieren. Für Familien, die heute mit psychischen Erkrankungen konfrontiert sind, bietet das Vermächtnis der Vierlinge sowohl Hoffnung als auch Warnung.
Hoffnung, weil es demonstriert, dass genetische Verwundbarkeiten durch Umwelt und Behandlung modifiziert werden können. Warnung, weil es zeigt, wie Trauma und Vernachlässigung Potenzial in Tragödie verwandeln können. Die Genenge können nicht mehr für sich selbst sprechen, aber ihre Daten, ihre sorgfältig dokumentierten Geschichten sprechen weiterhin zu uns durch Jahr errzehnte wissenschaftlicher Forschung.
Sie erinnern uns daran, dass hinter jeder psychiatrischen Diagnose ein Mensch steht. Hinter jeder Statistik steht ein gelebtes Leben und das wissenschaftlicher Fortschritt, so wertvoll er auch sein mag, niemals auf Kosten unserer gemeinsamen Menschlichkeit kommen sollte. M.
